L’EXPÉRIENCE CHAMPARDENNAISE peine à se répandre

Voilà dix années que le programme de dépistage néonatal systématique de la surdité a été mis en place dans la région Champagne-Ardenne. C’est André Chays, professeur ORL au CHU de Reims, qui en est à l’origine. Depuis le 15 janvier 2004, il a, avec son équipe, organisé ce dépistage dans les seize maternités de la région.

Le 20 mai 2014, il était invité par l’Académie de médecine, afin de présenter à ses membres les résultats de ce programme. Au cours de cette décennie, ce sont plus de 160 000 enfants qui ont été dépistés, soit environ 99 % des nouveau-nés en Champagne-Ardenne. Parmi tous ces enfants testés, 116 ont été diagnostiqués avec une surdité, ce qui correspond à 0,7 enfant pour mille naissances. En moyenne, les enfants diagnostiqués l’ont été à 3,2 mois, contre environ 24 mois dans le reste de la France. Or « pendant ces 20 à 24 mois, les cellules auditives se retrouvent sans stimulation sonore, elles tombent en jachère et sont alors colonisées par d’autres fonctions cérébrales, avertit le professeur Chays. Après cela, il est impossible de pallier le déficit. Donc, ne pas faire de dépistage systématique à la naissance, c’est entrainer des lésions corticales irréversibles pour l’audition. »

Dépistage et pistage

La réussite incontestable du programme de dépistage dépend de plusieurs éléments. D’abord, le professeur Chays a su rassembler toutes les personnes volontaires de sa région autour de ce projet. « En 2003, nous avons créé le groupe Audition Champagne-Ardenne, au sein du CHU de Reims, qui réunit des personnes issues du public et du privé voulant travailler à ce dépistage », expliquait- il aux académiciens. Il est également allé à la rencontre des acteurs sur place, dans chacune des maternités, en leur exposant le projet sans rien leur imposer : « J’ai visité les seize maternités de Champagne-Ardenne, j’ai observé leur fonctionnement et j’ai proposé à chacune d’entre elles de faire le dépistage, en leur laissant une certaine liberté d’organisation. »

Enfin, dernier point capital : le suivi des enfants testés. « C’est le pistage après le dépistage, assène André Chays, telle une devise. Dans notre région, nous sommes capables de dire où se trouvent les enfants douteux et quel doit être leur devenir ».

« Le pistage, c’est ce qui fait la différence entre un dépistage chaotique et un dépistage réussi, confirme le docteur Pascal Schmidt, qui a participé à la mise en place du dépistage en Champagne-Ardenne. Il y a beaucoup de maternités où les nouveau-nés sont dépistés, mais pas suivis. On dit aux parents d’enfants douteux de consulter un ORL, sans plus de précisions. Et c’est ainsi que beaucoup d’entre eux sont perdus de vue. »

Hors-la-loi

Maintenant, le système mis en place par André Chays et son équipe est rodé. C’est aussi le cas en Haute-Normandie, en Alsace-Lorraine ou dans les Pays de la Loire. Malgré ces exemples pionniers et modèles, le dépistage néonatal de la surdité ne s’est pas étendu à la France entière, plaçant l’ensemble des régions retardataires hors loi. En effet, l’arrêté du 23 avril 2012, publié le 4 mai 2012 au Journal officiel, rend ce dépistage néonatal obligatoire. Selon le texte, ce sont les Agences régionales de santé (ARS) qui sont responsables de son organisation, en suivant un cahier des charges établi par le ministère de la Santé, le tout dans un délai de deux années. « Ce délai est bien trop court, car dans les régions qui ont mis le dépistage en place, cela a pris plus de deux ans. On demande maintenant aux autres régions de faire encore plus rapidement », s’étonne le docteur Schmidt. En outre, à l’heure actuelle, le cahier des charges n’a toujours pas été finalisé par le Gouvernement et les ARS sont livrées à elle-même.

Une solution rentable

Alors, qu’est-ce qui bloque ? La cause du retard ne semble pas d’origine pécuniaire. « On sait que ce dépistage est tout à fait rentable, explique ainsi le Pascal Schmidt. Le dépistage et la prise en charge précoce des éventuelles surdités coûtent moins cher à la société que la prise en charge tardive d’un enfant souffrant de perte auditive. » L’équipe du professeur Chays a même chiffré ce coût.

professeur andré Chays
Le professeur André Chays lors
de sa présentation à l’Académie
de médecine, le 20 mai 2014.
Il s’élève à environ 2 millions d’euros pour 160 000 enfants, soit 12,25 euros par dépistage. Et si le calcul est effectué en ne prenant en compte que les enfants dont le dépistage est négatif (pas de signe d’audition), le coût s’élève à 17 000 euros par enfant sourd dépisté. Un coût équivalent au dépistage de la mucoviscidose, rappelle André Chays. En outre, un budget d’une vingtaine d’euros est attribué aux ARS pour chaque dépistage effectué. Le problème, c’est que les retombées financières ne sont pas immédiates. « C’est un investissement dont les retombées ne seront visibles qu’au-delà des prochaines élections, résume Pascal Schmidt. C’est typiquement le genre de décision que l’on est tenté de reporter. »

 

Le problème n’est pas non plus logistique, puisque le Gouvernement dispose de tous les éléments : « En 2010, tous les acteurs des dépistages réussis ont été réunis au ministère de la Santé, se souvient Pascal Schmidt. Pendant une journée, nous avons exposé nos méthodes, nos résultats ainsi que nos budgets. » C’est sur cette base que les députés Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Edwige Antier avaient, en 2010, rédigé leur proposition de loi rendant obligatoire le dépistage néonatal qui, après un feuilleton législatif rocambolesque, s’est donc finalement muée en un arrêté quatre ans plus tard. À l’époque, la proposition avait reçu le soutien de l’Académie de médecine, de l’Inserm et de la HAS. « Quatre ans de perdus ! », se désole Edwige Antier, pédiatre qui a toujours lutté pour le bien-être des enfants. L’ancienne députée prévient enfin que « si un enfant est découvert sourd à deux ans, l’ARS concernée devra assumer l’absence de mise en place du dépistage, la perte de chance avec la mutité en conséquence, l’absence de diagnostic d’autres pathologies parfois associées à la surdité congénitale... »

Bruno Scala

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