Qualité de vie après implantation cochléaire

Audio infos
©Cochlear

Audiology infos est allé à la rencontre de Petra Kirchem, psychologue au centre d’implantation cochléaire de la clinique universitaire de Fribourg, en Allemagne.

Audiology infos. La réadaptation proposée après pose d’un implant cochléaire (IC) conduit-elle réellement à une amélioration de la qualité de vie des patients ?

Petra Kirchem : Nous menons actuellement une étude pour répondre à cette question chez les implantés adultes. Les résultats obtenus jusqu’ici montrent déjà des améliorations significatives dans tous les aspects de la qualité de vie des patients qui bénéficient d’un programme de réadaptation. Après seulement une année de prise en charge, leur qualité de vie se rapproche progressivement de celle de la population générale. Le cadre de cette étude nous permet d’apporter la preuve des effets positifs des techniques que nous proposons, basées sur la coopération de différentes disciplines comme la médecine, la technologie, l’orthophonie, la musicothérapie et spécifiquement adaptées aux demandes individuelles. C’est essentiel car la qualité de vie, objectif principal de cette prise en charge, est un sentiment subjectif dont l’évaluation doit donc nécessairement prendre en compte les divers besoins spécifiques à chaque patient.

Comment évaluez-vous la qualité de la vie ?

PK : Nous demandons aux patients de donner une évaluation subjective de leur état mental, de leur gestion de la maladie et leur participation à la vie sociale, en début de prise en charge puis plus tard au cours de la réadaptation. Plusieurs questionnaires, standardisés et validés, peuvent être utilisés. Dans notre étude, nous nous servons du questionnaire IRES- 3, qui est basé sur le modèle bio-psycho-social de l’OMS.

Comment ces recherches sur la qualité de vie influencent-elles les pratiques ?

PK : Mon collègue, le Dr Burger a écrit une thèse de doctorat sur le thème de la qualité de vie. Ses travaux ont incité le centre d’implantation cochléaire de Fribourg à recruter deux psychologues dédiés à la « Qualité de vie des parents d’enfants ayant subi une chirurgie d’IC ». Je suis l’une d’entre eux. Le Dr Burger a pu démontrer que les parents passent par certaines phases où leur stress est équivalent à celui d’un malade atteint d’une pathologie cardiaque sévère. Les périodes les plus critiques sont notamment l’annonce du diagnostic et le début de la réadaptation post-implantation.

Les travaux menés dans notre centre montrent également qu’alors que la première année de réadaptation peut s’accompagner d’une qualité de vie normale, une aggravation brusque se produit au cours de la deuxième année, souvent lorsque les enfants débutent l’école et sont confrontés, ainsi que leurs parents, à de nouveaux défis, qui peuvent être source de stress et, donc, d’altération de la qualité de vie. Pour nous, cela signifie que nous devons préparer en amont les parents à affronter ces situations stressantes, en leur donnant des conseils et en leur offrant du soutien.

 Le centre d’implantation cochléaire de Fribourg
© Jan-Fabio La Malfa

Tous les enfants implantés n’ont pas la chance de fréquenter une école spéciale pour malentendants, comme celle de Stegen, près de Fribourg. Quelles sont les autres options ?

PK : À mon arrivée au centre, j’ai vu surtout les aspects positifs de la scolarisation des enfants implantés en milieu ordinaire. Mais dans le cadre de mon travail quotidien, je me suis rendue compte combien, pour les jeunes malentendants, le contact avec d’autres enfants dans la même situation qu’eux est important. Je me souviens d’un jeune adulte qui a très bien exprimé cela : « Je ne peux pas vivre dans les deux mondes, à la fois dans un monde silencieux et dans un monde sonore ». Il est important d’être en mesure de relier ces mondes car je crois que l’enfant a vraiment besoin des deux. Si j’étais la mère d’un implanté fréquentant une école ordinaire, je m’assurerais que mon enfant a suffisamment de contacts avec d’autres utilisateurs d’IC, tout comme avec des enfants normo-entendants.

Quels sont les principes d’une bonne prise en charge réadaptative ?

PK : Il existe de multiples disciplines spécialisées, qui couvrent autant d’aspects différents liés à la déficience auditive. Dans le cadre de la réadaptation, il ne faudrait pas se limiter aux plus traditionnelles d’entre elles que sont la médecine, la technologie, l’audiologie et l’orthophonie, mais aussi inclure la musicothérapie et la psychologie. Les recommandations de la société allemande d’ORL, la Deutsche Gesellschaft für HNO, disent bien que l’objectif de la réadaptation devrait être la participation du patient à la vie sociale. Afin de parvenir à une intégration sociale optimale, pour et avec le patient, une collaboration interdisciplinaire étroite est indispensable. Ce n’est que lorsque ces collaborations sont en place et fonctionnelles qu’il est possible d’ajuster individuellement la réadaptation de chaque patient. Il faut aussi inclure le patient et l’encourager à une participation active dès la définition des objectifs initiaux. Puis une évaluation régulière, par le patient lui-même, de la progression vers les objectifs ainsi définis est également nécessaire.

Tous les patients ont-ils besoin d’un accompagnement psychologique ?

PK : Non, pas tous. Selon notre étude, ils sont 25 à 30 % à présenter une altération significative ou sévère de leur état psychologique. Cela correspond à peu près aux indications de soutien psychologique que nous posons lors du bilan initial.

Qu’elle est la place d’un psychologue dans un programme de réadaptation auditive?

PK : Nous voyons habituellement nos patients tous les trois mois. Cela signifie que nous ne travaillons pas en tant que thérapeutes, mais plutôt en tant que conseillers. Certains problèmes typiques de patients adultes et de parents d’enfants malentendants sont en discussion, encore et encore, dans nos séances de counseling. Les adultes sont souvent préoccupés par les questions d’identité, de perte de contrôle, d’adaptation, de comportement inadapté ou d’estime de soi bouleversée après qu’ils aient été blessés ou insultés. Les parents pleurent souvent la perte d’un « enfant en bonne santé » et ont du mal à accepter le fait que leur enfant est malentendant. Ils ont besoin de conseils sur la façon de soutenir le développement de la confiance en soi de leur enfant ainsi que de soutien face aux problèmes de parentalité ou de couples qui peuvent se poser.

À l’entrée à l’école, parents et enfants
sont confrontés à de nouveaux défis.

L’importance des aspects psychologiques commence tout juste, et lentement, à être reconnue. Comment expliquez-vous cela ?

PK : Aujourd’hui encore, les patients sont souvent confrontés à une manière purement biomédicale de voir les choses. Cela signifie que si une personne est implantée, l’accent est mis sur l’implantation elle-même, l’ajustement technique de l’IC et sur les tests audiologiques. Et certains centres pensent que cela est suffisant. Notre expérience à Fribourg montre que de bons résultats audiométriques ne sont pas automatiquement synonymes de patients satisfaits et intégrés. Cela peut notamment être le cas des personnes en retrait social avant l’IC, qui ont par la suite des difficultés pour tester et développer en société leurs capacités auditives nouvellement acquises. Un psychologue en réadaptation peut permettre à ces patients d’élargir progressivement leur champ d’action. C’est seulement alors que nous pouvons parler de réhabilitation d’IC réussie.

L’insatisfaction a-t-elle des conséquences sur la façon dont un patient utilise son IC ?

PK : Oui, certainement. Je me souviens d’une dame âgée qui semblait être insatisfaite en permanence, malgré de bons résultats audiologiques initiaux. Après un certain temps, nous avons remarqué une stagnation du développement de l’audition que nous avons attribuée à un mésusage de l’implant, causé par l’insatisfaction. L’analyse du cas, prenant en compte les facteurs environnementaux et personnels de la patiente, a révélé que le seul contact social qui restait à cette femme était sa fille, qui vivait loin. Pour cette dame, être capable d’utiliser le téléphone était donc d’une importance capitale. Alors que la formation au téléphone n’est généralement pas réalisée en début de réadaptation, nous avons décidé, pour cette patiente, de la faire plus tôt que d’habitude. Sa motivation a augmenté et son utilisation de l’implant s’est améliorée. Les séances de soutien psychologique ont également ciblé l’évitement des situations sociales. Dans de tels cas, une approche purement biomédicale ne fonctionne tout simplement pas .

Comment proposez-vous, notamment au corps médical, de repenser l’approche ?

PK : Il s’agit notamment de mieux informer et d’élargir les perspectives. L’OMS a déjà introduit un modèle biopsycho- social visant à élargir la pensée biomédicale, et l’a intégré dans ses statuts dès 2001. Dans ce modèle, l’autodétermination et la participation du patient sont positionnées en tant qu’objectifs de la prise en charge. Elles ne sont pas seulement des exigences clés de l’OMS, elles ont également fait leur entrée dans la législation allemande et dans les recommandations de notre association nationale, la BAR (Bundesarbeitsgemeinschaft für rehabilitation, Association fédérale pour la réadaptation).

L’objectif de la réadaptation devrait être
la participation du patient à la vie sociale.

Et ces recommandations s’appliquent à tous les centres allemands d’IC...

PK : Oui, elles concernent tous les centres agréés, qui doivent être certifiés selon les directives de la BAR. La mise en oeuvre de ces directives nécessite des ressources appropriées en termes de personnel et la mise en commun de connaissances expertes dans le domaine de l’audition. D’un point de vue économique, ceci n’est possible que pour les centres de compétences, dont certains patients sont malheureusement éloignés géographiquement.

Une alternative à la prise en charge au sein d’un centre pourrait être un accompagnement par un psychologue, en ambulatoire. Mais cela soulève plusieurs problèmes : la plupart des psychologues n’ont pas cette expertise spécifique et peuvent ne pas être suffisamment rompus à la pratique de la communication verbale avec les malentendants. En outre, la plupart de nos patients n’ont pas besoin de psychothérapie mais du soutien et de l’accompagnement d’un psychologue de réadaptation qui est en contact étroit avec tous les autres professionnels impliqués dans la prise en charge. Un travail de réseau qu’un psychothérapeute aura bien du mal à accomplir pour des patients en externe.

Les différents centres échangent-ils leur expérience ?

PK : Oui, ils le font, notamment au cours des congrès médicaux et d’audiologie, comme celui qui vient d’avoir lieu à Nuremberg. Une association a été constituée par les responsables de certains centres, l’ACIR (Association Cochlear Implant (Re)habilitation). L’ACIR a établi les critères minimaux à remplir pour un centre. Elle propose également des programmes de formation pour que les centres qui ne répondent pas aux exigences puissent acquérir les normes manquantes. Pour le moment, nous les psychologues, manquons encore d’un réseau, mais nous en prévoyons un bientôt. Une des raisons de cette carence est probablement le fait que l’importance de la psychologie dans la réadaptation des patients implantés est encore sous-estimée, comme en témoigne le faible nombre de psychologues – moins d’une douzaine - qui sont actifs dans ce domaine.

Par Jan-Fabio La Malfa

Traduction et adaptation :

Arielle le Masne