La malentendance : des âges, des besoins, des vies

Être malentendant, c’est faire face chaque jour à des situations où les communications sont plus ou moins difficiles à gérer. Si la difficulté est proportionnelle au niveau de baisse auditive, il existe également une composante liée à l’âge et au rôle de la communication aux différentes étapes de l’existence.

L’enfant ou l’adolescent malentendant : désarroi

La malentendance qui survient chez un jeune après la maîtrise du langage peut être mal vécue et difficile à vivre. Une bonne prise en charge (appareillage et aides techniques) permet la poursuite de la scolarité dans un milieu « normal ».

C’est au niveau de la socialisation que le problème est le plus dramatique, mettant en danger la construction de la personnalité du jeune. « J’ai 14 ans et demi, je suis en classe de troisième et je suis malentendante. Ce handicap me gêne beaucoup dans ma vie sociale, j’ai très peu d’amis ; c’est tout le temps moi qui dois faire le premier pas vers les autres » (D’après un courrier de A. reçu en 1998). L’identité de l’enfant, puis de l’adolescent, se construit dans le(s) groupe(s) ; cette identification au groupe de la personne en devenir se fait dans un univers bruyant : discussions de groupe tous azimuts, cours de récréation, cafés… sans oublier les concerts ou les discothèques.

Le jeune malentendant est doublement et durablement exclu :

• parce qu’il n’a pas encore construit un environnement social et se trouve à l’écart de ce qui devrait être naturellement le sien ;

• parce que souvent, on l’assimile au jeune sourd de naissance, voire aux sourds gestuels. Bien souvent les parents se tournent vers les seules associations qu’ils connaissent : celles de parents d’enfants sourds de naissance pour les accueillir et les soutenir.

L'entrée dans la vie adulte

Si l’entrée dans la vie active est difficile pour la plupart des jeunes (chômage, indécision sur les formations), cela l’est souvent bien davantage pour les jeunes malentendants.

Leur seul « avantage » tient à leur volonté, souvent supérieure à la moyenne. Lorsqu’ils ont eu la chance de suivre des études selon le cursus classique et qu’ils savent ce qu’ils veulent faire dans leur vie, c’est un véritable quitte ou double. Une situation qui peut s’avérer être un avantage pour convaincre un employeur sensible à leur volonté et trouver ainsi un emploi.

Mais ces jeunes adultes peuvent aussi tomber de haut. Comme ce jeune diplômé (bac+5 suivi d’une formation qualifiante aux USA) qui est parvenu à passer des épreuves régionales de sélection ; convoqué à la DRH d’un grand groupe à Paris pour l’entretien final, celui-ci se déroule correctement, mais son examinateur aperçoit soudain ses aides auditives : « Qu’est-ce que c’est ? ». « Je suis malentendant, cela est mentionné dans mon dossier. » Agacement de l’examinateur, qui appelle sa secrétaire pour sermonner la personne qui a sélectionné « un sourd »… et renvoie le jeune. Lequel n’a trouvé qu’un travail de réassortiment de CD et DVD chez un grossiste… avec un bac + 5.

Jouer l'insertion des travailleurs handicapés ?

Les employeurs (privés ou publics) de plus de 20 salariés (équivalent plein temps) ont l’obligation d’employer 6 % de personnes reconnues travailleurs handicapés.

Les plus petites structures peuvent également bénéficier d’aides pour l’embauche de personnes handicapées (primes, accès aux emplois aidés, aides diverses). Un recours permis par la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).

Deux possibilités s’offrent alors au jeune malentendant en recherche d’emploi :

• postuler sur le marché du travail, comme un normoentendant ;

• opter pour la RQTH.

La plupart des grandes entreprises possèdent des Missions handicap, chargées de l’embauche et du maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés. Les malentendants peuvent visiter leurs sites Internet et consulter les sites dédiés à l’emploi des personnes handicapées. Une mise en garde toutefois : contre les arnaques payantes…

PS - Financièrement, la prise en charge totale des appareils auditifs au prix réel n’est plus assurée lorsque le jeune atteint l’âge de 20 ans. S’ensuit alors une période délicate entre l’âge de 20 ans et la recherche d’un emploi.

Malentendants et sourds : HALTE à la confusion

« Je voulais me renseigner sur la langue des signes, car je veux être institutrice pour les malentendants et les sourds plus tard » (suite de la lettre de A.). Heureusement, elle n’a pas poursuivi en ce sens. Après des études supérieures, elle a construit une vie hors du champ de la malentendance avec son compagnon.

Une désinformation régulière entraîne cette confusion. Si la LSF (= langue des signes française) est une véritable langue destinée aux sourds de naissance, elle n’est en aucun cas une langue naturelle pour des malentendants ou devenus-sourds.

Il s’agit de deux réalités totalement différentes :

- dans la surdité précoce, l’identité du jeune se construit autour de sa surdité, vécue comme sa normalité. La communication repose sur la vision : qu’il s’agisse de la langue des signes ou de la lecture labiale, l’apprentissage des mots s’adresse au cortex visuel, la voix est métallique.

- la baisse d’audition post-linguale apparaît chez un jeune pour lequel la normalité est l’oralité et pour qui la malentendance est une perte. La mémoire auditive construite lors des apprentissages restera la base de la compréhension, et la lecture labiale s’adressera au cortex auditif.

NON, les pratiquants de la LSF ne sont pas des malentendants, mais des sourds !

NON, les jeunes devenant malentendants ne sont pas des sourds !

Adulte : l’obligation professionnelle de communication

Nous rappellerons ici quelques enjeux de l’audition à l’âge adulte :

- vie professionnelle : le but est d’assurer les obligations de communication liées à la vie professionnelle. Si le milieu professionnel fait l’effort (collègues, équipe, managers) de prendre en compte le problème auditif du salarié, cela l’aide à mobiliser ses énergies pour comprendre, et cela diminue son stress et sa fatigue auditive.

Mais bien souvent, la vie sociale se trouve d’autant plus impactée par la double fatigue auditive et nerveuse. De ce fait, beaucoup de malentendants restreignent leurs activités sociales et de loisirs. La vie professionnelle se retrouve encore plus au coeur de leur réseau de communication avec les autres.

- vie privée : la malentendance impacte fortement la vie familiale et la vie sociale.

Si le malentendant est seul (ou se retrouve seul), il n’est pas facile de sortir de cette solitude.

Rencontrer de nouvelles personnes n’est pas facile dans notre société individualiste : réseaux sociaux et clubs de rencontre ne sont pas les solutions miracles à la solitude, même s’ils facilitent la mise en contact avec de nouvelles personnes. Souvent, l’annonce du problème auditif est perçue comme un frein par la personne entendante, qui ne donne alors pas suite pour une rencontre.

- vie sociale : la vie associative peut être à la fois gratifiante et frustrante.

Gratifiante, car la communication est facilitée autour d’un thème d’action commun. Les petits groupes favorisent l’estime et l’épanouissement de la personne malentendante qui peut alors communiquer.

Frustrante, car les discussions à bâtons rompus créent un brouhaha difficile à suivre par les malentendants, qui s’excluent alors de la conversation. Une situation où l’on doit rappeler que l’on est malentendant et demander à ce que chacun veille à ne pas parler en même temps que les autres !

Autour de la retraite

L’approche de la retraite représente le passage d’une vie rythmée par les activités obligatoires (professionnelles) à une existence empreinte de liberté et d’activité relative, que l’on n’a bien souvent jamais expérimentée. Pour beaucoup, cette retraite à laquelle ils ont rêvé depuis des années se révèle être un facteur de perte des repères qui jalonnaient alors leur vie quotidienne. Au cours de la vie professionnelle, les contacts avec les collègues ont assuré une part importante de la communication. Et d’autant plus pour les malentendants.

Le basculement opéré lors du départ à la retraite soulage certes de la fatigue auditive, mais la combinaison cessation d’activité/malentendance risque d’accentuer le repli sur soi.

Le risque d’attentisme est aggravé par le facteur financier. Alors que la retraite marque souvent une baisse de revenu, la perte des aides liées au statut de travailleur handicapé – qui permettent une prise en charge quasitotale des aides auditives et techniques – a pour conséquence une augmentation importante des sommes à la charge du malentendant.

L’idéal serait de réaliser un suivi régulier de l’audition du patient lors des années précédant le départ à la retraite. En cas d’aggravation de la malentendance, le patient pourrait alors demander le statut de travailleur handicapé pour bénéficier du financement des équipements nécessaires…

« Personnes âgées » : maintenir le lien social

Si l’on parle de troisième âge ou de seniors pour désigner les personnes démarrant leur vie de retraité, la terminologie « personnes âgées » désigne un « quatrième âge », celui de l’apparition des baisses d’autonomie dues au vieillissement. Celles-ci entraînent des besoins d’aides au maintien à domicile, puis le départ en maison de retraite, rebaptisées Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (Ehpad).

La malentendance, qui touche la majorité de ces personnes, vient s’ajouter à d’autres problèmes physiques, organiques, neurologiques, psychiques.

La vieillesse représente un ralentissement de la vie, souvent vécu comme une lente mise à l’écart, et la malentendance, une compagne inéluctable du vieillissement.

Il en découle un fatalisme qui considère la malentendance comme un processus normal, pour lequel il n’est pas utile d’intervenir. « Laissez-le (ou laissez-moi) vieillir tranquille » : comme si l’exclusion relationnelle pouvait assurer la tranquillité !

Bien souvent, le vieillissement s’accompagne d’une solitude grandissante : perte du compagnon (ou de la compagne), perte de nombre d’ami(e)s et de relations qui jalonnaient la vie quotidienne, baisse de mobilité limitant les contacts. Il s’ensuit alors un repli sur la solitude du domicile avant de rejoindre l’Ehpad.

L’enjeu de la malentendance chez les personnes âgées ne consiste pas en leur « redonner l’audition ». Il s’agit de maintenir la communication pour conserver une vie sociale et relationnelle. Maintenir la communication tout en ménageant la tranquillité : accepter qu’à certains moments, la personne souhaite être seule et « coupe le son » afin de se reposer. Un équilibre qui n’est pas toujours facile à trouver.

Les enjeux concernent :

- la sécurité, tant au domicile que lors des déplacements. En effet, la personne âgée malentendante ne perçoit plus très bien les sonneries et localise mal les sons perçus. Pour ses déplacements, le risque de mal évaluer la distance d’un véhicule et sa position est aggravé par une marche plus lente.

- la communication à distance (téléphone), pour sa vie sociale et familiale, mais également pour sa gestion personnelle : rendez-vous médicaux, démarches administratives, etc.

- la vie sociale, afin que la personne puisse assurer ses courses alimentaires, participer à des activités extérieures… et aux activités collectives en Ehpad.

Formation : prise en charge des malentendances

Analyse des besoins - Définition des stratégies de compensation Démarches administratives et financements

L’association Vie quotidienne et audition propose aux audioprothésistes et collaborateurs une journée de formation assurée par Jérôme Goust.

Contenu :

• Réalités historique et sociale de l’audition, de la malentendance, de la surdité ;

• Définition des besoins de la personne par analyse des situations de communication : les âges de la vie (enfant, adulte, retraité, personne âgée), les pôles de la vie quotidienne (vie privée, vie sociale, vie professionnelle) ;

• Psychologie de la personne malentendante ;

• Diversité des stratégies de compensation : appareils auditifs, aides techniques, aménagement de locaux, orthophonie, auto-rééducation, accompagnement social ;

• Démarches et financements : filière médicale, filières sociales.

Inscriptions et conditions sur demande à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Retrouvez les informations sur l’action de VQA sur le site : www.l-ouie.fr

© DR

Jérôme Goust

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