Le cheminement psychologique de la malentendance

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Jérôme Goust, malentendant appareillé, travaille sur l’audition depuis plus de vingt ans. À l’occasion de la sortie de son dernier livre Entendre pour comprendre, il propose, en partenariat avec Audio infos, une série d’articles sur les réalités de la malentendance. Avec ce premier opus, Jérôme Goust vous invite à mieux cerner le cheminement psychologique du malentendant. Décryptage.

La malentendance n’est pas un simple problème physiologique et quantitatif qui se réglerait sur la base de l’équation un homme = un audiogramme = un appareil auditif. Le choix de l’aide auditive et son réglage étant présumés régler la question. Nous savons tous que ce n’est pas (toujours) le cas ! Parce que si nous entendons avec nos oreilles, nous comprenons avec notre cerveau. Et parce que le caractère progressif, insidieux, de la malaudition comporte une dimension psychologique fondamentale.

Cette situation va impacter des points sensibles :

    • notre relation aux autres dans notre communication, primordiale, c’est-à-dire une remise en cause de nos liens sociaux ;
    • l’image de nous-mêmes que nous renvoie l’attitude sociale négative vis-à-vis de la malentendance (surdité) ;
    • l’insécurité des situations non ou mal gérées, l’angoisse consciente ou inconsciente des situations de communication problématiques.
  • Avec l’apparition de la baisse auditive, c’est tout un cheminement psychologique qui va se dérouler : phase souterraine, prise de conscience, décision de faire face, mise en oeuvre des stratégies de compensation.

    Acte I - La phase souterraine ou le risque de repli sur soi

    Nous vivons tous des situations de « mal-entendance » dans des environnements sonores où le bruit couvre la parole.

    Et puis, progressivement, les difficultés de compréhension augmentent, la mal-entendance se transforme en malentendance. Ce n’est pas comme pour la vision. Lorsqu’on doit éloigner le journal pour arriver à le lire, c’est la presbytie qui apparaît et avec elle, la consultation d’un ophtalmologiste et l’acquisition de lunettes s’imposent.

    Pour l’audition, rien de tel : la plupart du temps, ce processus est très lent, et loin d’être évident. D’autant plus que l’image négative de la surdité dont on continue à qualifier la malentendance est un véritable repoussoir : comment assimiler sa gêne auditive, réelle, mais limitée, avec cette image de surdité souvent associée aux sourds de naissance, au handicap. On parle de « surdité légère », association absurde : personne ne m’a jamais dit, alors que je porte des lunettes, que j’avais une cécité légère !

    Au fil de cette entrée en malentendance, notre cerveau va mettre en place des procédures de compensations inconscientes. Certaines sont positives : nous tendons alors l’oreille ; nous fixons nos interlocuteurs ; nous interrogeons notre mémoire pour savoir si on nous a parlé du « chapeau » ou du « château » de la reine, etc.

    Mais en même temps, notre cerveau met en place des compensations négatives : certains sons n’étant plus acheminés vers le cerveau, celui-ci ne les oublie pas, mais il ne les utilise plus dans le décodage des messages qu’il reçoit. Le pire est la compensation psychologique, source du repli sur soi.

    Lorsque nous vivons une expérience désagréable, voire douloureuse, notre cerveau l’enregistre. Et lorsque la même situation se profile à l’horizon, notre inconscient fait son possible pour que nous l’évitions. Au niveau auditif, cela correspond aux situations dans lesquelles nous n’arrivons pas à suivre la communication. Cet évitement va peu à peu se renforcer jusqu’au déni ou au tabou. Personnellement, j’adorais la musique à l’âge de 20 ans. Progressivement, je me suis mis à fuir la musique tant ma malentendance en faisait un bruit désagréable… Après mon implant cochléaire, j’ai retrouvé le plaisir d’écouter la musique. Mais écouter de la musique n’est toujours pas redevenu naturel. D’ailleurs, je pense rarement à mettre un de nos vieux disques lorsque je suis au coin du feu avec ma femme.

    Pendant cette phase d’installation de la malentendance, la gêne naissante est vécue très différemment selon les personnes : certains compensent très bien ; certains refoulent le problème en accusant les autres de « mal parler » ; certains abandonnent les activités où ils ne comprennent plus correctement.

    Le mythe de la prise en charge

    Notre système de santé repose sur la prise en charge du malade par les professionnels de santé, avec souvent une passivité des patients qui se contentent de suivre les prescriptions médicamenteuses, les séances de rééducation : kiné, orthophoniste, etc. Le malentendant sort du cabinet de l’audioprothésiste avec ses appareils dont il attend qu’ils marchent. Éventuellement, il revient en disant que ça ne marche pas et demande de nouveaux réglages… en attendant tout de la technique, et sans s’impliquer véritablement lui-même !

    Pourtant, équipé de l’outil auditif qui va augmenter la quantité et la qualité des informations transmises au cerveau, c’est la mobilisation de la personne qui va surtout permettre à son cerveau d’en tirer le meilleur profit ! Les meilleurs résultats seront donc obtenus si la personne se mobilise, si elle positive les situations, si elle travaille les situations de communication.

    Acte II - la prise de conscience

    La prise de conscience est lente à venir, et doit éviter certains écueils négatifs :

    • le fatalisme : à partir d’un certain âge, nombreux sont ceux qui considèrent la perte d’audition comme un phénomène inéluctable ;
    • le refus ;
    • le repli sur soi.
  • Les proches jouent un rôle crucial dans cette étape. Mais leur attitude est souvent contre-productive. Leurs remarques sont souvent uniquement négatives : « Tu deviens sourd », « ce n’est plus possible de parler avec toi », etc. Inversement, le nouveau malentendant a l’impression que les autres ne font plus aucun effort et le laisse s’enfoncer. Et il a l’impression que les autres veulent l’envoyer « consulter » pour leur confort, et non parce qu’ils se préoccupent de lui. Vient ensuite le moment crucial : celui où la personne prend conscience de son problème auditif, puis décide de s’en préoccuper. Cela commence bien sûr par un bilan auditif qui va permettre de mesurer sa perte d’audition. Mais la plupart du temps, il ne s’agit que d’un bilan quantitatif qui ne reflète aucunement le ressenti de la personne. Elle consulte, car elle est gênée dans telle ou telle situation précise… Et on lui répond par une quantité de décibels perdus sans distinction des différents moments de sa vie quotidienne. Et cet acte premier n’entraîne pas toujours un vrai passage à l’acte. Il se passe souvent un long moment entre la prise de conscience du problème et le bilan auditif… puis encore des mois entre le bilan auditif et le passage à l’acte ! Un certain nombre de facteurs retardent la décision de passage à l’acte. Cet attentisme peut avoir diverses causes comme le relativisme médical, les « mauvais exemples » ou encore le coût financier.

    Le relativisme médical

    Certains médecins disent aux personnes qui présentent une baisse légère de l’audition : « Vous avez un petit problème, mais c’est trop tôt pour s’appareiller. On s’en occupera quand cela ira vraiment mal. » La personne, déroutée, se retrouve dans une situation paradoxale : d’une part elle est rassurée puisque l’on ne la considère pas (ou pas encore) comme devenant sourde. De l’autre, elle se rend bien compte qu’elle n’entend plus normalement et qu’elle est gênée dans certaines situations… C’était le cas de cette cadre dans une grande entreprise qui avait de plus en plus de mal à gérer sa communication. Son angoisse augmentait, avec la peur de voir sa vie professionnelle basculer. Cela se traduisait par une fatigue allant crescendo et de l’irritabilité avec son mari et ses enfants lorsqu’elle rentrait le soir. Après une journée de sensibilisation dans son entreprise, avec le soutien du médecin du travail et de la mission handicap, nous avons pu l’accompagner. Six mois plus tard, avec une paire d’aides auditives, un casque pour téléphoner et un micro pour les réunions, elle avait retrouvé une vie plus sereine et toute son efficacité au travail.

    Les mauvais exemples

    Tout le monde connaît encore des personnes qui sont déçues ou insatisfaites de leurs aides auditives : « Ça ne marche pas ! » La plupart du temps, on s’est contenté de leur vendre des appareils sans correctement analyser leur vie quotidienne, sans explication et sans rechercher les outils complémentaires adaptés aux situations précises qu’elles avaient du mal à gérer au quotidien. Par exemple, je vois régulièrement des salariés enlever leurs aides auditives pour téléphoner. Ajouter à cela l’insatisfaction des personnes à qui les publicités qui leur assurent : « Vous allez retrouver l’audition » font croire au miracle… et qui se bloquent parce que le miracle ne se produit pas ! L’appareillage ne devrait plus être la mise en route de logiciels correspondants à des audiogrammes, mais la mise en oeuvre d’un ensemble de stratégies de compensation dont l’aide auditive n’est que le pilier central (nous leur consacrerons un prochain article).

    L’attentisme économique

    Encore trop souvent, face au coût de l’appareillage, la personne attend « que ça aille vraiment mal ». L’absence d’information correcte sur les prises en charge complémentaires à celles de la Sécurité sociale et des assurances complémentaires santé se révèle alors catastrophique…

    Dans tous ces cas, la personne risque d’attendre des mois, voire des années, avant de passer à l’acte. Et pendant ce temps-là, même si sa baisse d’audition demeure stable, la personne s’enfonce dans le repli sur soi, socialement et psychologiquement.

    Comment aider à la prise de conscience ?

    Pour aider la personne à prendre conscience de son problème d’audition, il faut absolument éviter certaines attitudes :

    • toute référence à une surdité ;
    • lui faire penser que sa gêne auditive dérange les autres ;
    • le mettre de côté lors des moments passés en groupe ;
    • répondre à sa place quand on pense qu’il n’a pas compris ;
    • lui promettre des miracles.
  • Il faut au contraire adopter une attitude positive :

    • faire un effort pour que la personne comprenne, pour marquer l’importance que l’on attache à communiquer avec elle ;
    • l’aider à réaliser les situations précises dans lesquelles elle est gênée, qu’il s’agisse de sa vie professionnelle, de sa vie sociale ou de sa vie privée. C’est-à-dire celles pour lesquelles elle risque de se replier sur elle-même ;
    • lui expliquer ce qui lui arrive ;
    • l’aider à se mobiliser pour accepter et faire face.
  • Acte III - La décision de faire face

    Le bilan auditif et l’analyse des situations de la vie quotidienne doivent amener la personne à agir et à prendre les décisions appropriées. Mais pour que ces mesures portent leurs fruits, il faut d’abord que la personne se mobilise et ne vive pas passivement ni avec résignation le fait de mal entendre et de devoir s’équiper. Le point le plus difficile psychologiquement est d’arriver à en parler et à exprimer son problème pour qu’il soit pris en compte par les autres. Mais comment faire prendre en compte son problème auditif si l’on est obsédé par le fait de le dissimuler ? Une personne qui arrive à exprimer sa malentendance tirera un meilleur profit de ses équipements, car elle sera ouverte à l’écoute, et non repliée sur la peur que cela se voie ou que cela se sache ! Il faut que la personne se place dans une démarche de reconquête de la communication, en s’appuyant sur ses points positifs.

    Tout au long de cette démarche, la situation psychologique de la personne va induire certains comportements de manière plus ou moins forte. Deux situations sont particulièrement fréquentes :

    • L’hyper susceptibilité
  • Pour comprendre, la personne malentendante doit faire un effort permanent : concentration, attention, interprétation. Pour cela, elle regarde son interlocuteur pour trouver dans son expression des indices complémentaires sur le sens de son message. Cette attention au visage de l’autre comporte l’interprétation de son expression globale. Or, nous ne sommes pas tout le temps détendu, attentif… Nos soucis, nos préoccupations, la fatigue se lisent sur nos visages comme autant de signes d’inattention que le malentendant a vite fait d’interpréter comme un manque d’intérêt à son égard. Il ne peut pas toujours faire la différence entre une personne qui est réellement indifférente et celle qui est fatiguée ou préoccupée. Comme malheureusement l’indifférence est fréquente, il a vite l’impression que la personne en face se fiche de lui ! C’est ce qui cause cette réputation d’hyper susceptibilité que l’on prête aux malentendants… Aussi, faire attention, c’est savoir déceler ces moments et faire un petit effort de plus lorsqu’on les voit se raidir…

    • Le réflexe « EPM »
  • Les malentendants sont réputés pour leurs malentendus qui font (cruellement souvent) rire l’assistance. C’est pour les éviter qu’ils font répéter. Mais parfois, ils n’ont plus envie de faire répéter et ils font semblant de comprendre. Fatigués de faire l’effort mental de déchiffrer, lassés du peu d’effort d’intelligibilité de la part des autres, ils abandonnent la partie… advienne que pourra… cette résignation est un réflexe « EPM », « et puis merde ! ». C’est à ce moment-là que les autres doivent redoubler d’efforts pour être intelligibles et soulager l’effort demandé au malentendant. On aurait tort de croire que cela ne concerne que les malentendants sévères ou profonds. Ce n’est pas le niveau de baisse auditive qui provoque ce réflexe, mais surtout les niveaux sonores qui demandent un effort de concentration, les brouhahas des conversations multiples (souvent avec fond sonore).

    L'association Vie quotidienne et audition : pour mieux vivre l'audition au quotidien

    Fondée en 2004 autour du travail de Jérôme Goust, Vie quotidienne et audition (VQA) mène son action sur plusieurs fronts avec :

    - des outils avec les guides de Jérôme Goust pour les professionnels et le grand public : Guide des aides techniques, Audition et vie professionnelle, Entendre pour comprendre. Ces ouvrages sont parrainés par des Missions handicap de grandes entreprises, et par la fondation AGIR POUR L’AUDITION pour le dernier.

    - la formation des professionnels : audioprothésistes et collaborateurs, professionnels de la santé au travail, services sociaux, personnels d’accueil, professionnels de l’accompagnement des personnes âgées (Ehpad, etc.).

    - la sensibilisation, en particulier dans le monde du travail : journées en entreprises, colloques, forums, etc.

    - des actions en direction des pouvoirs publics, et en particulier auprès du secrétariat d’État chargé de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie auprès du ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes. Mais également auprès du ministère du Travail.

    Retrouvez les informations sur l’action de VQA sur le site : www.l-ouie.fr

    © DR

    Jérôme Goust