DÉPISTAGE NÉONATAL : le problème du financement

Il contient plusieurs faiblesses, dont le financement. Explications avec le docteur Yannick Lerosey

C’est la fin d’une longue odyssée ! Le cahier des charges du dépistage néonatal de la surdité a enfin été rédigé par le ministère de la Santé, et publié au Journal officiel du 14 novembre 2014 dans l’Arrêté du 3 novembre 2014 « relatif au cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale ».

Le document était attendu, puisque le dépistage néonatal de la surdité est obligatoire depuis l’Arrêté du 23 avril 2012. Plusieurs médecins ORL, notamment en pédiatrie, ont été consultés pour son élaboration, comme les professeurs Françoise Denoyelle, ORL pédiatre à l’hôpital Necker (Paris), et Thierry Van Den Abbeele, chef de service ORL à l’hôpital Robert Debré (Paris). Les médecins ORL ayant déjà mis en place un programme de dépistage néonatal au sein de leur région (région Centre, Alsace, Champagne-Ardenne, Haute-Normandie) ont aussi été consultés. C’est le cas du docteur Yannick Lerosey, chef du service ORL à l’hôpital d’Évreux, maître d’oeuvre du dépistage néonatal de la surdité dans cette dernière région.

Un financement mal adapté

Selon le docteur Yannick Lerosey, ce cahier des charges est satisfaisant quoique imparfait. Ainsi, il soulève un problème capital : la question du financement. Deux financements sont prévus. L’un, de 18,70 euros par naissance, est versé aux maternités ou aux services de néonatalogie depuis le 1er mars 2013. L’autre (moins conséquent) est destiné aux réseaux organisateurs du dépistage : les réseaux en périnatalité ou les réseaux régionaux de dépistage. « C’est un gros souci, commente Yannick Lerosey, car la logique aurait voulu que le financement aille plutôt aux organisateurs comme c’est le cas des autres dépistages, et non directement dans le budget des services. »

Car l’argent dédié au dépistage est en pratique noyé dans les budgets des services et des hôpitaux. Les organisateurs n’ont ainsi aucune possibilité d’action sur ce financement : difficile pour eux d’obtenir une homogénéité des matériels, et à terme un renouvellement de ceux-ci, si ce budget leur échappe complètement.

Le système de financement prévu par le cahier des charges est un gros souci.

De plus, les régions ayant mis en place ce dépistage ont toutes choisi un protocole en deux étapes avec un deuxième test à un mois avant de réaliser un éventuel bilan diagnostic. Ce deuxième test est réalisé selon les expériences soit dans les services ORL, soit chez des médecins ORL libéraux. Mais aucun financement n’est prévu pour cette deuxième étape ! Dans l’idéal, une partie de la somme attribuée aux services de maternité devrait pouvoir être utilisée à ces fins, ce qui est impossible avec l’organisation actuelle du financement. Dans chaque région, les réseaux organisateurs devront donc trouver avec l’ARS et les différents établissements, un protocole d’accord pour que les sommes allouées au dépistage soient effectivement utilisées à cet effet.

Dépistage bilatéral, et après ?

Autre pierre d’achoppement de ce cahier des charges : la question du dépistage bilatéral. Le texte précise clairement que le dépistage doit être bilatéral et détaille la procédure à suivre en cas de dépistage positif bilatéral. En revanche, il reste flou sur les cas de dépistage normal sur une seule oreille. Faut-il procéder à un bilan diagnostique sur ces enfants comme sur ceux présentant un dépistage suspect bilatéral ?

Dans la majorité des régions françaises, les moyens matériels mais surtout humains rendront difficile la prise en charge des dépistages suspects unilatéraux. Actuellement, dans les quatre régions précitées, seule la Haute-Normandie réalise des bilans diagnostiques sur les dépistages suspects unilatéraux.

Protocole « sans surprise »

Concernant le protocole, peu de surprises. « En Haute- Normandie, nous n’avons eu que quelques détails à modifier pour nous conformer au cahier des charges », illustre le Dr Lerosey. Le document exige la rédaction d’un cahier des charges régional applicable à toutes les maternités de la région. Mais le texte national donne les grandes lignes du programme.

Sont ainsi prévus un premier test réalisable si besoin dès la 24e heure de vie puis, si celui-ci n’est pas concluant, un second test avant la sortie de la maternité. Si ce dernier n’est pas toujours pas concluant, la maternité devra adresser les parents dans un centre spécialisé où le nouveau-né bénéficiera de tests plus approfondis ou, selon le protocole régional, un deuxième test de dépistage. À noter qu’aucun de ces tests ne peut être réalisé sans l’accord préalable des parents.

Un paragraphe entier du cahier des charges est consacré à l’accompagnement des parents afin qu’ils reçoivent « une information complète, exacte et neutre pour éclairer [leur] choix » et le cahier des charges attache une grande importance au suivi. Tous les résultats des tests devront en effet être consignés dans le carnet de santé de l’enfant, et une trace doit également être gardée au sein de la maternité et de l’ARS.

Le dépistage précoce de la surdité est obligatoire depuis maintenant plus d’un an et seules quelques régions se sont réellement lancées dans sa mise en place. Pourtant, le ministère se veut optimiste, et fixe un objectif national d’exhaustivité de 90 % à la fin des deux premières années de mise en oeuvre.

Bruno Scala

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