Le cahier des charges du dépistage néonatal a été publié

Dépsitage néonatal

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Valérie Duflot
© Valérie Duflot

C’est la fin d’une longue odyssée ! Le cahier des charges du dépistage néonatal de la surdité a enfin été rédigé par le ministère de la Santé, et publié au Journal officiel du 14 novembre 2014 dans l’arrêté du 3 novembre 2014 relatif au cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale.

Le document était attendu, puisque le dépistage néonatal de la surdité est obligatoire depuis un arrêté du 23 avril 2012… D’ailleurs, les maternités reçoivent depuis le 1er mars 2013 la somme de 18,70 euros par naissance pour son financement (couvrant le coût en personnel, la formation de ce personnel, l'assurance, la maintenance et l'amortissement des appareils, ainsi que les consommables et les frais informatiques), qu’elles aient mis en place ou non un programme de dépistage néonatal de la surdité.
Le cahier des charges national prévoit donc les modalités du dépistage néonatal de la surdité, tel qu’il doit être effectué par les maternités, sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Plus précisément, ce document exige la rédaction d’un cahier des charges régional, applicable à toutes les maternités de la région. Mais le texte national donne les grandes lignes du programme. Sont ainsi décrits les protocoles de tests, mais aussi les protocoles de suivi des nouveau-nés, de l’accompagnement des parents, etc.

Protocole de tests attendu

Pas de surprise concernant le protocole des tests à proprement parler (voir le schéma ci-dessous) : il suit très largement ce qui est déjà mis en place en Champagne-Ardenne dans l’équipe du professeur André Chays ou en Haute-Normandie dans celle du docteur Yannick Lerosey, deux régions modèles dans le dépistage néonatal de la surdité. Sont ainsi prévus un premier test dès la 24e heure de vie puis, si celui-ci n’est pas concluant, un second avant la sortie de la maternité. Si ce dernier n’est pas non plus concluant, la maternité devra contacter les parents afin de leur donner un rendez-vous dans un centre spécialisé où le nouveau-né sera examiné grâce à des tests plus approfondis. À noter que des dispositions spéciales sont prévues pour les cas particuliers de naissance prématurée ou de sortie précoce de la maternité. Enfin, aucun de ces tests ne peut être réalisé sans l’accord préalable des parents.

© EDP Santé
Procédure des tests de dépistage. © EDP Santé

Suivi des enfants et soutien des parents

Concernant ces derniers, un paragraphe entier du cahier des charges est consacré à leur accompagnement : il « est assuré, [si les parents] le souhaitent, par le psychologue de l'équipe pluridisciplinaire du service assurant le diagnostic, mais d'autres ressources peuvent être mobilisées : soutien par les pairs (association de parents), lieux d'accueil parents-enfants bilingues, interventions de professionnels sourds dans des groupes ou séminaires de parents. » Quoi qu’il en soit, les parents doivent recevoir « une information complète, exacte et neutre pour éclairer [leur] choix ». De plus, le protocole souligne « l'importance d'inscrire l'information des parents dans un processus continu, leur donnant du temps pour les prises de décision, au premier chef celle du projet éducatif. »

Enfin, le cahier des charges attachent une grande importance au suivi. Tous les résultats des tests devront en effet être consignés dans le carnet de santé de l’enfant, et une trace doit également être gardée au sein de la maternité et de l’ARS. Le médecin qui prendra l’enfant en charge sera en outre informé des résultats des tests approfondis, le cas échéant, ainsi que « des mesures éducatives et médicales mises en place ».

Le dépistage précoce de la surdité est obligatoire depuis maintenant plus d’un an et seules quelques régions se sont réellement emparées de ce sujet. Pourtant, le ministère se veut optimiste, et fixe un objectif national d’exhaustivité de 90 % à la fin des deux premières années de mise en œuvre.

BS