Enjeux et organisation du dépistage néonatal de la surdité : le bilan de l’AFDPHE

Conférence

Audio infos
Audiology infos

La conférence « 40 ans de dépistage néonatal » organisée par l’Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE) s’est tenue le 10 janvier à Paris. Elle fut l’occasion de revenir sur les modalités actuelles du dépistage néonatal de la surdité et les défis à relever.

Chargée d’organiser et d’accompagner le programme national de dépistage néonatal systématique, l’AFDPHE remplit ces missions depuis 1972 : sur 40 ans, près de 30 millions de nouveau-nés ont ainsi pu bénéficier du programme, qui prévoit la détection sanguine de cinq maladies* et, depuis cette année, le dépistage de la surdité.

Si l’arrêté ministériel du 23 avril 2012 a instauré ce dépistage sur le plan national, les modalités d’organisation ne sont toujours pas définies par un cahier des charges, qui devrait être établi par les ministres chargés de la Santé et de la Protection sociale. Cette carence entretient des disparités dans la prise en charge, ainsi qu’un engorgement des centres experts, a récemment alerté la Société française d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la face et du cou. Un constat partagé par Michel Roussey, président de l’AFDPHE : « Actuellement, un nouveau-né sur deux bénéficie du dépistage néonatal de la surdité grâce à des initiatives locales. Le dépistage est alors réalisé dans certaines maternités de quelques régions, avec des divergences de niveaux de remboursement des caisses primaires. Il est aussi parfois pratiqué de manière indépendante par des maternités qui peuvent s’en servir comme produit d’appel ».

Une organisation qui met à mal le principe d’égalité d’accès aux soins et qui pose de surcroît des problèmes dans le suivi et l’évaluation de cette action de santé publique. « Nous réclamons l’organisation urgente, à l’échelle nationale, du dépistage néonatal de la surdité, afin de réduire ces inégalités et de l’encadrer comme pour les autres dépistages néonataux », appelle le Pr Roussey.

L’AFDPHE propose en ce sens de recourir à ses Associations régionales, déjà chargées du dépistage par goutte de sang, notamment pour assurer le suivi, mais « il n’est pas certain que l’AFDPHE et ses AR soient retenues pour la gestion des résultats, même s’il paraît assez logique de mettre les résultats du test sur notre carton de prélèvement », souligne Michel Roussey.

Malgré ces incertitudes, la démarche de certaines régions est très structurée : c’est le cas par exemple du Limousin, où la mise en place du dépistage systématique a été initiée en 2011, ainsi que l’a présenté Philippe Calmette, Directeur général de l’ARS Limousin. Les modalités ont été harmonisées dans toutes les maternités et unités de néonatalogie de la région, selon un logigramme élaboré en concertation avec les professionnels impliqués. De même, chaque maternité est équipée d’un dispositif identique, financé par l’ARS, et les formations du personnel ont été confiées au réseau régional de périnatalité. Un mode opératoire salué par le Pr Réné Dauman, médecin ORL au CHU de Bordeaux et membre du bureau de l’AFDPHE, qui a félicité l’initiative limousine de « ce mode opérationnel fondé sur la concertation ».

 

* phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose, drépanocytose

 

Crédit photo : Silvia Pei

Silvia Pei