La HAS publie ses recommandations

Suivi de l'enfant sourd

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Que propose-t-on à l'enfant sourd une fois le diagnostic posé ? Telle est la problématique majeure à laquelle la Haute autorité de santé (HAS) a souhaité répondre en publiant, suite à la consultation publique et aux travaux d'un groupe de travail réunissant professionnels, membres d'associations, personnes sourdes et parents d'enfants sourds, des recommandations de bonne pratique sur le suivi des enfants sourds de 0 à 6 ans et l'accompagnement de leurs familles. L'objectif : favoriser le développement du langage de l'enfant sourd au sein de sa famille, quelles que soient la ou les langues utilisées, français ou langue des signes (LSF).

Le groupe de travail de la HAS, présidé par le professeur René Dauman, ORL au CHU de Bordeaux, préconise tout d'abord de proposer un programme d'intervention précoce à tout enfant sourd et à sa famille et ce, avant l'âge de un an. Une recommandation qui intervient alors que le dépistage néonatal systématique n'est pas encore mis en place en France et où les situations sont très hétérogènes selon les régions et les maternités. Pour l'heure, on estime qu'à peine 40 % des nouveau-nés sont dépistés. Le diagnostic reste souvent tardif. "On découvre encore trop de surdités profondes vers l'âge de 2 – 3 ans", rappelle le professeur René Dauman.

 

Approches audiophonatoire et visiogestuelle

Autre recommandation de la HAS : adapter ce programme aux besoins particuliers de l'enfant et au projet éducatif choisi par ses parents. En effet, il existe deux types d'approches, audiophonatoire d'une part, visiogestuelle d'autre part, qui se distinguent fondamentalement sur le fait de stimuler ou non la voie auditive. "Nos recommandations s'inscrivent dans un contexte historique important, au moment où en France est réintroduite « la liberté de choix pour le jeune enfant sourd entre une communication bilingue, langue des signes et langue française, et une communication en langue française » comme l'a réaffirmé la loi du 11 février 2005 et ce, après 100 ans d'interdiction de la LSF, explique Joëlle André-Vert, chef de projet, service des bonnes pratiques professionnelles de la HAS. En l'état actuel des connaissances et en l'absence de consensus entre les acteurs, il n'est pas possible, pour les enfants ayant un seuil auditif > 70 dB HL, de recommander un type de programme d'intervention précoce plutôt qu'un autre. C'est pourquoi notre groupe de travail a fait le choix de décrire ce qui est recommandé pour chacune des approches possibles."

 

Une information neutre et pluraliste

La HAS s'est penchée sur l'information à donner aux parents dans leur choix de projet éducatif pour leur enfant. "Cette information doit être la plus neutre et la plus pluraliste possible, a insisté le professeur René Dauman. Les parents d'enfants sourds sont confrontés tôt à des choix précoces mais qui ne doivent pas représenter un obstacle à une présentation des différentes options. Il faut donner aux parents les éléments du choix pour qu'il y ait choix véritable. Et il ne faut pas qu'ils soient reflets des convictions personnelles des professionnels. Une idée-force est qu'il y a grand intérêt à faire naître une communication bilingue chez l'enfant sourd profond avant implantation cochléaire. On le prépare ainsi à recevoir et interprêter les informations qu'il recevra avec l'implant cochléaire." L'accompagnement des familles doit être adapté au cas par cas et nécessite l'intervention de nombreux professionnels et du réseau social, amis et associations. La HAS rappelle que pour permettre aux parents de choisir de manière éclairée leur projet éducatif, il est essentiel de transmettre que "le niveau de langue obtenu en langue parlée ou en langue des signes dépend principalement de la langue qui sera utilisée au domicile avec l'enfant, du degré de surdité et de la présence ou non de troubles associés à la surdité". La HAS recommande également de tenir compte des délais liés à la période critique de développement du langage, qui existent quelle que soit la langue proposée : "La stimulation et l'éducation auditive proposée avant les deux ans de l'enfant permet d'atteindre un niveau de langue parlée meilleur que si l'appareillage est mis après deux ans. Par ailleurs, si la langue parlée n'est pas acquise, proposer la LFS avant cinq ans permet d'atteindre un niveau de langue écrite et un niveau de langue des signes meilleurs que si la LSF est proposée après cinq ans."

 

Enfin, la HAS s'est également penchée sur la prévention des troubles psychiques et relationnels de l'enfant sourd et à l'identification des lieux d'accueil et d'accompagnement des familles et de suivi des enfants sourds, rappelant que là encore règne une grande hétérogénéité des situations selon les régions et qu'il n'existe encore aucun recensement national de ces structures.


Crédit photo : L.A.-K.

L.A.-K.